Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi
La Sindrome di Prader Willi e' un difetto genetico, presente fin dalla nascita, le cui cause per il momento sono sconosciute.
I neonati, a causa di uno scarso tono muscolare (ipotonia), generalmente si nutrono e succhiano con difficoltà e spesso devono essere alimentati con biberon speciali o sonde. Riescono a stare seduti, strisciare e camminare più tardi dei loro coetanei. Tra i 2 o 4 anni molti di loro sviluppano un appetito insaziabile che può degenerare in un'obesità eccessiva se non viene subito controllata. Questo appetito, accompagnato da un facile aumento di peso, problemi di comportamento e temperamento testardo ed irascibile sono i maggiori problemi associabili alla sindrome.
Il 12 luglio 1991 sedici famiglie residenti in Lombardia fondarono la prima Associazione di soggetti affetti da Prader Willi.
L'unico punto di riferimento era l'Ospedale S. Raffaele di Milano che organizzava incontri e convegni. Successivamente nacquero i primi centri ospedalieri di riferimento e, con la cooperazione dei medici, l'Associazione riuscì a lavorare in modo proficuo ed autonomo costituendo le Sedi Regionali, dotate di autonomia decisionale, amministrativa ed operativa.
Le sedi regionali nel 1999 hanno fondato la Federazione con lo scopo di dare maggior impulso al coordinamento ed al proprio lavoro, migliorando l'attività e i rapporti con le Istituzioni Centrali, i Ministeri e con i Servizi Sanitari.
La Federazione non ha alcun scopo di lucro, si ispira ai principi della solidarietà umana e si prefigge la finalità di aiutare i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi e di altre malattie rare, a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando i genitori e chiunque si occupi del loro problema.
In particolare la Federazione si propone di:
• favorire con ogni mezzo la ricerca scientifica e la conoscenza della sindrome di Prader Willi;
• sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari;
promuovere corsi, pubblicazioni e conferenze;
• collaborare con Enti Pubblici, privati, nazionali ed internazionali.
per chi è interessato può trovare ulteriori informazioni e dialogare qui:
http://prader-willi.forumfree.net/
Il sito di Simone un bambino affetto da questa sindrome:
http://www.webalice.it/antonipl/
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